Tuberöse Sklerose - Regionalverein TS Kranker Kinder e. V.     (Gruppe Nr. 110, aktualisiert am 03. 09. 2015)

Regionalverein Betreuung und Hilfe Tuberöse Sklerose Kranke Kinder e.V.


Jeder 5.000. bis 10.000. leidet an Tuberöse Sklerose (TS). Genauere Angaben sind schwierig, das sich bei vielen Patienten TS kaum merkbar äußert oder auch nur genetisch schlummert. Bekannt ist die heimtückische und dominat erbliche Krankheit dennoch wenig.


TS wirkt sich vor allem auf das Nervensystem und die Haut aus. Im Gehirn, am Augenhintergrund sowie an inneren Organen wie Nieren, Herz und Lunge bilden sich tumoröse Knoten. Erste Krankheitszeichen sind kleine, weiße blattförmige Flecken am Körper von Geburt an. Nach einigen Jahren entstehen schmetterlingsförmig angeordnete rotgelbliche Knötchen im Gesicht (Adenoma Sebaceum). Die Tumore im Gehirn verursachen bei bis zu 90 Prozent der TS-Kranken epileptische Anfälle. In unterschiedlicher Ausprägung sind die Betroffenen geistig behindert, was sich in Störungen der Sprach- und Bewegungsentwicklung, aber auch in Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten äußert.


Als dominat erbliche Krankheit wird TS von einem Betroffenen mit 50 prozentiger Wahrscheinlichkeit an Kinder weitervererbt. Dies ist besonders heimtückisch, weil die Krankheit sich bei vielen Patienten kaum merklich äußert oder auch nur genetisch schlummert.


Patienten mit gering ausgeprägter TS könne ein normales und produktives Leben führen. Stark ausgeprägte Tuberöse Sklerose kann jedoch zur Invalidität und begrenzter Lebenserwartung durch Infektionen, schwere Anfälle und Tumore führen.

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