Tuberöse Sklerose - Verein TS Kranker Menschen e. V.     (Gruppe Nr. 110, aktualisiert am 04. 10. 2018)

Regionalverein Betreuung und Hilfe Tuberöse Sklerose Kranker Menschen e.V.


Jeder 5.000. bis 10.000. leidet an Tuberöse Sklerose (TS). Genauere Angaben sind schwierig, das sich bei vielen Patienten TS kaum merkbar äußert oder auch nur genetisch schlummert. Bekannt ist die heimtückische und dominat erbliche Krankheit dennoch wenig.


TS wirkt sich vor allem auf das Nervensystem und die Haut aus. Im Gehirn, am Augenhintergrund sowie an inneren Organen wie Nieren, Herz und Lunge bilden sich tumoröse Knoten. Erste Krankheitszeichen sind kleine, weiße blattförmige Flecken am Körper von Geburt an. Nach einigen Jahren entstehen schmetterlingsförmig angeordnete rotgelbliche Knötchen im Gesicht (Adenoma Sebaceum). Die Tumore im Gehirn verursachen bei bis zu 90 Prozent der TS-Kranken epileptische Anfälle. In unterschiedlicher Ausprägung sind die Betroffenen geistig behindert, was sich in Störungen der Sprach- und Bewegungsentwicklung, aber auch in Lernstörungen und Verhaltensauffälligkeiten äußert.


Als dominat erbliche Krankheit wird TS von einem Betroffenen mit 50 prozentiger Wahrscheinlichkeit an Kinder weitervererbt. Dies ist besonders heimtückisch, weil die Krankheit sich bei vielen Patienten kaum merklich äußert oder auch nur genetisch schlummert.


Patienten mit gering ausgeprägter TS könne ein normales und produktives Leben führen. Stark ausgeprägte Tuberöse Sklerose kann jedoch zur Invalidität und begrenzter Lebenserwartung durch Infektionen, schwere Anfälle und Tumore führen.

Telefonkontakt: 0241 64 233
Ort der Treffen: Ein Austauschtreffen ist für den Mittwoch, 7.11.2018 von 17:00 Uhr - 19:00 Uhr in der VHS Aachen, Peterstraße 21-25 vorgesehen. Der Raum des Treffens wird noch bekannt gegeben. Bei Interesse können Sie sich gerne telefonisch oder per mail anmelden, oder einfach vorbeikommen.
1. Ansprechpartner/-in:  
    Telefon: 0241 64 233
    Mailkontakt: y.wallraff@gmx.de
2. Ansprechpartner/-in:  
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